11-miesięczna Mia Kurtuldu cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) i potrzebuje najdroższego leku świata. Mama dziewczynki prosi o pomoc

Małgorzata Trzcionkowska
Małgorzata Trzcionkowska
Natalia Papierz-Kurtuldu (z lewej, obok Paulina Borowska) dziękuje przyjaciołom z Żagania za pomoc i prosi o wsparcie w zbieraniu pieniędzy na terapię genową dla córeczki. Małgorzata Trzcionkowska
- Cieszymy się, że po raz pierwszy od wielu miesięcy możemy wziąć udział w zabawie - mówili mieszkańcy miasta. - A do tego jest wspaniały cel, pomoc chorej dziewczynce. W sobotę 6 czerwca 2020 festyn charytatywny dla Mii był pierwszą, żagańską imprezą po pandemii.

Natalia Papierz-Kurtuldu pochodzi z Żagania. Chociaż skończyła prawo i jest radcą prawnym we Wrocławiu, to Żagań nadal jest jej ukochanym miastem. - Tutaj mam rodziców i przyjaciół, dzięki którym możemy liczyć na wsparcie - opowiada mama dziewczynki. - Bardzo się stęskniłam za rodziną i miastem, ponieważ z powodu pandemii nie mogliśmy przyjeżdżać. Jestem bardzo wzruszona, że tyle ludzi ruszyło nam z pomocą. Nie spodziewałam się, że impreza tak się rozrośnie.

Potrzebna jest bardzo kosztowna terapia genowa

Mia Kurtuldu, córeczka pani Natalii ma 11 miesięcy. Jest pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem. Mimo słabych mięśni zaczyna mówić: baba, lala, blabla, pojawiło się też słowo mama. - Jestem bardzo dumna z jej postępów, bo dzieci z SMA typu 1 zwykle nie mówią, z powodu problemów z klatką piersiową.
Obecnie dziewczynka nie jest poddawana leczeniu, a jedynie rehabilitacji oddechowej. Codziennie wraz z mamą ćwiczy za pomocą woreczka ambu. To jest dla niej bardzo męczące. Często kończy się płaczem jednej i drugiej.
Dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni typu 1 bez leczenia często nie dożywają 2 roku. Ratunkiem jest terapia genowa w USA, która kosztuje ponad 2 mln USD. To kwota niewyobrażalna dla rodziców dziewczynki.

Czytaj także

Respirator niedostępny w pandemii

Oprócz zbiórki na terapię genową rodzice starają się zapewnić Mii życie bez cierpienia. Dziewczynce potrzebny był respirator. Okazało się, że w dobie pandemii nie ma praktycznie możliwości, aby otrzymali go ze szpitala. Musieli kupić respirator dla dziecka, który kosztował ok. 30 tys. zł, a także koflator za 23 tys. zł, potrzebny do odsysania wydzieliny, której dziecko nie może wykaszlać. Potrzebny jest też specjalny gorset, który kosztuje ok. 6 tys. zł, a który trzeba wymieniać co kilka miesięcy, bo dziecko rośnie. - Staram się nie myśleć o tych wszystkich kosztach - zaznacza pani Natalia. - Żeby się nie załamać.

Czytaj także

Żagański festyn dla małej Mii

W sobotę 6 czerwca 2020 na placu generała Maczka po raz pierwszy od czasu wybuchu pandemii odbył się festyn dla Mii. - Nie spodziewałam się, że impreza aż tak się rozrośnie - cieszy się Natalia Papierz-Kurtuldu. - Na początku to miał być tylko kiermasz ciast. Dzięki Paulinie Borowskiej, Paulinie Malinowskiej, Patrycji Marczewskiej i wielu innym osobom mały kiermasz stał się festynem dla mieszkańców miasta.
Przedszkole Stacyjkowo zapewniło dmuchańce dla dzieci, stacja benzynowa Danpol hot-dogi, prezentację wozów strażackich strażacy ochotnicy z Dzietrzychowic, Brzeźnicy i Małomic. Z Wrocławia specjalnie na festyn przyjechał DJ Tens. Pomógł też Urząd Miasta i Żagański Pałac Kultury.

Matka błaga o pomoc



Trzymamy kciuki za Mię!

Na czas festynu pani Natalia zostawiła córeczkę pod opieką dziadków, bo dla dziecka cierpiącego na SMA każda infekcja może być zabójcza. Cieszyła się z pobytu w rodzinnym mieście, wśród przyjaciół. Co chwilę ktoś podchodził ze słowami wsparcia. - Trzymam kciuki za Mię - zawołał 8-letni Karol. - Ja również, wtórowała jego mama.
Do tej pory rodzicom chorej dziewczynki udało się zebrać ok. 40 procent z kwoty ponad 10 mln zł, na terapię genową. Liczy się każdy grosz i każda pomoc. Ważny jest również czas, żeby zdążyć z pomocą dla Mii. Niestety, cel się wciąż oddala, bo z powodu pandemii cena USD poszła w górę i trzeba coraz więcej pieniędzy na terapię genową.

[

](https://www.siepomaga.pl/mia-sma "Siepomaga - akcje dobroczynne")

Zobacz program "7 metrów pod ziemią" z Natalią Papierz-Kurtuldu, o SMA

Pobierz bezpłatną aplikację Nasze Miasto i bądź na bieżąco!

Jak korzystać z aplikacji, by otrzymywać informacje z miasta i powiatu? To proste:

  • Po wejściu w aplikację w prawym górnym rogu w menu wybierz "Żary"

Aplikacja jest bezpłatna i nie wymaga logowania. Oprócz standardowych kategorii, z powodu panującej epidemii, wprowadziliśmy zakładkę "koronawirus", w której znajdziesz wszystkie aktualne informacje związane z epidemią.

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3