Tym razem bohaterką akcji jest 9-letnia Ania Balcerska

Ania jest drugim dzieckiem w Polsce cierpiącym na tę rzadką chorobę genetyczną. Rodzice zauważyli że coś jest nie tak, gdy miała cztery miesiące. Nie trzymała sztywno główki, nie próbowała siadać jak jej rówieśnicy.
Dziewczynka była drugim dzieckiem państwa Balcerskich z Żar. – Nasza pierwsza córka, zmarła też cierpiała na AADC – mówi Daria Balcerska, mama Ani- jednak wtedy nikt nie postawił nam diagnozy, teraz było inaczej. Szybka diagnoza była siedmiomilowym krokiem w życiu Ani.
Deficyt AADC jest to choroba metaboliczna. W Polsce z tą chorobą jest tylko dwoje dzieci. Organizm Ani nie produkuje dopaminy i serotoniny, bardzo ważnych neuroprzekaźników, odpowiedzialnych za wiele życiowych funkcji i procesów. Ich brak powoduje zaburzenia neurotransmisji i w konsekwencji zaburzenia całej motoryki ciała.
Dziewczynka nadal nie chodzi i nie mówi, ma trudności z jedzeniem. Jest całkowicie zależna od mamy. Co kilka dni miewała napady trwające nawet po osiem godzin. W kwietniu przeszła operację, polegającą na wszczepieniu brakującego genu do mózgu dziewczynki. Wraz z nią pojawiło się światełko nadziei na lepsze jutro dla Ani i jej rodziny.
- Jej stan ulega dużej poprawie- mówi D. Balcerska -ustały napady, wróciło napięcie mięśniowe, dzięki rehabilitacji zaczęła chwytać niektóre przedmioty, sama próbuje już siadać- wylicza mama 9-latki. - Za dwa lata czeka ją kolejny zabieg, po którym będzie miała szansę sama wstać z łóżka. Dla nas byłby to cud. Cieszę się,że Zuzia, młodsza siostra Ani tak ją wspiera, gdy na wózku Ani opada główka, Zuzia przypomina, by wyprostowała główkę. To takie budujące.
Leczenie, wyjazdy na konsultacje, sama rehabilitacja, turnusy czy kosmetyki do pielęgnacji dziewczynki, pochłaniają krocie. Ania jest podopieczną Fundacji Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”. Datki wpływające na konto pozwalają mamie wyjechać z Anią na turnus rehabilitacyjny.
To Ania będzie bohaterką tegorocznej zbiórki prowadzonej każdego roku w Święto Zmarłych na żarskich cmentarzach przez żarskie Stowarzyszenie Tobie i Miastu. Jego szefowa Edyta Gajda podkreśla,że TIM jest jedyną organizacją która 1 listopada zbiera datki nie na pomniki, ale na życie. - Jest w tym taki przekaz, że trzeba walczyć do końca. Ania i jej rodzina jest tego przykładem.- nie zdarzyło się by ktoś nam odmówił, a to już 10 akcja. Rok temu na rehabilitację Julki Kołodziejczyk z Żar zebrano 31 tys. 290 zł, 100 Euro i 100 koron szwedzkich.
E. Gajda wierzy, że i w tym roku żaranie odwiedzający groby swoich bliskich nie zawiodą. Do puszek, z którymi będą przed bramami dwóch żarskich cmentarzy stać wolontariusze będzie można wrzucić także swój kawałek serca. ą
Wpłat na wsparcie dla Ani można dokonywać na konto : Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo na nr konta PLN:89 8944 0003 0000 2088 2000 0010, lub w euro : GBW CPL PP-76 8944 0003 0000 2088 2000 0050, z dopiskiem na leczenie i rehabilitację Anny Balcerskiej symbol 161/B.
PolecaneLubuszanie naprawdę nazwali tak swoje dzieci! Rzadkie imiona dla chłopców i dziewczynek w województwie lubuskim
Polecamy takżeŻagań. Miasto zacznie ścigać sąsiednie gminy za zaległą subwencję oświatową. Zaległości sięgają 1,7 mln zł!
Obejrzyj