Kiedy spotykam się z Tomaszem Guzowskim i jego żoną Sawą, od progu wita mnie uśmiechnięty młody mężczyzna. - Tomek jestem - mówi i nie pozwala na siebie mówić inaczej jak tylko po imieniu. I wciąż się uśmiecha, choć przecież jego choroba tak bardzo daje mu się we znaki...
- Siedem lat temu zaczęło się tak, że idąc prostą drogą, miałem sztywniejsze nogi - opowiada Tomasz Guzowski. - By w ogóle iść prosto, musiałem opierać się o ścianę, o coś twardszego. W momencie, gdy pojawiły się pierwsze objawy, zostałem skierowany do neurologa. Pojawiło się podejrzenie, że to może być stwardnienie rozsiane.
- To wynikło z tego, że brat mamy Tomka był diagnozowany na stwardnienie rozsiane, podobnie jak mąż jeździł na wózku, stąd to pierwsze skojarzenie - wyjaśnia Sawa Guzowska.
Zielonogórzanin szybko pojechał do szpitala. I zaczęły się badania. Ale stwardnienie rozsiane wykluczono. A wyniki były dobre. Poszukiwania trwały. Myślano, że to może borelioza. Bo co może być przyczyną takiego sztywnienia nóg?
Trafił do kliniki chorób rzadkich
- Jeden z neurologów, doktor Hurny, powiedział nam, że w Krakowie działa klinika chorób rzadkich - opowiada Tomek. - Zebrał wszystkie moje wyniki, opisy. Wysłał do Krakowa. Tam odbyło się konsylium lekarzy. Uznali, że jestem przypadkiem, który nie tak łatwo zdiagnozować. I oni się tym zajmą.
Stawianie diagnozy zajęło... 1,5 roku. Tę znaleziono ostatecznie w 2015 roku.
- Choruję na Adrenoleukodystrofię -x-ALD - wyjaśnia zielonogórzanin.
Ciężka choroba genetyczna
Choroba niszczy mielinę, czyli warstwę osłaniającą komórki nerwowe, znajdujące się w mózgu. Komórki te umożliwiają nam myślenie i kontrolowanie mięśni.
- Po postawieniu diagnozy okazuje się, że "sorry, ale nie ma lekarstw" - wspomina Tomek. - Jest taki film "Olej Lorenza". Bo na tę chorobę chorują też dzieci. Niestety, po 4-5 latach już umierają. Wersja "dorosła" choroby jest trochę inna. Natomiast jest ten sam objaw. I właśnie rodzice tego chłopca, Lorenza, wymyślili olej. Ja go przyjmuję. On działa tak, że te bardzo długołańcuchowe kwasy tłuszczowe, uszkadzające te wszystkie nerwy i to, co jest w organizmie, rozkłada we krwi. Natomiast mamy barierę krew-mózg. On do mózgu nie dotrze. Jest postęp tej choroby, a sygnał z mózgu do nóg idzie wolniej.
U osób, u których choroba już się rozwinęła, olej nie jest do końca skuteczny. Nie leczy przyczyn, ale jedynie spowalnia jej postęp.
Dodatkowo Tomkowi mocno dokucza spastyka (wzmożone napięcie mięśni), pęcherz nadreaktywny, choroba Addisona. Jego mięśnie z dnia na dzień są coraz słabsze.
- Jest coraz ciężej - przyznaje Tomek. - W momencie, gdy zostałem zdiagnozowany, zdiagnozowano też brata mojej mamy. Okazało się, że jednak też miał tę chorobę. Koniec jego życia był szybki, u niego było to już mocno zaawansowane. Odchodził myślami, miał problemy z mową, rękoma.
Jest szansa na leczenie w Stanach Zjednoczonych
W październiku tego roku Tomkowi udało się trafić na badania do Ameryki. Tutaj znane są przypadki takiej choroby.
- W Stanach mają na to rozwiązanie - mówi zielonogórzanin. - Ono powinno zatrzymać rozwój choroby. A nawet jest szansa, że neurony będą naprawiane, odbudowywane, a sprawność się poprawi.
Muszą zebrać do końca lutego... prawie milion złotych!
Leczenie jest jednak bardzo drogie. Tomek został podopiecznym fundacji Siepomaga. Dzięki temu udało się uruchomić zbiórkę.
TUTAJ ZNAJDZIESZ LINK DO ZBIÓRKI NA LECZENIE TOMKA
- Badanie, które ze zbiórki opłaci fundacja, jest zaplanowane na marzec przyszłego roku - wyjaśnia Tomek.
Czasu jest więc bardzo mało, a kwota do zebrania olbrzymia.
- To jest prawie milion złotych - mówi Tomek. Na tyle wycenione zostało jego życie.
A przecież przed chorobą Tomek spełniał się na wielu polach. - Jeździłem w amatorskim klubie sportowym "Chóragan" - śmieje się mieszkaniec. - Od dziecka tańczyłem w Zespole Pieśni i Tańca "Maki". Uwielbiałem jeździć na nartach, aktywnie spędzać czas. Prowadziłem własną firmę. Jestem tatą 9-letniej Hani, w maju będzie miała komunię i 7-letniego Piotrka.
To właśnie dla rodziny, dla dzieci Tomek chce walczyć.
Jak obecnie idzie zbiórka? Do tej pory udało się zebrać 60 tys. zł. Każde udostępnienie, nawet napisanie o niej w social mediach, ma znaczenie. Bo o akcji dowiaduje się więcej osób.
- I może ktoś z nich zdecyduje się coś wpłacić? - mówi Tomek.
Gdyby lek zaczął działać, byłbym szczęśliwy
- Gdyby lek zaczął działać, byłbym szczęśliwy, wiedząc, że mogę dać moim dzieciom, rodzinie siebie - mówi mieszkaniec. - A z drugiej strony, dzięki temu, że dostanę pomoc, chciałbym być w przyszłości filantropem. Odwdzięczyć się innym. Dobro wraca.
- Traktujemy tę zbiórkę, jako zaciągnięcie kredytu - mówi Sawa Guzowska. - Którą kiedyś spłacimy innym.
Mimo choroby Tomek wciąż się uśmiecha.
- Staram się wykorzystywać każdy moment z uśmiechem i radością. Bo kiedyś to może się skończyć - mówi Tomek.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
