Laura Kieres z Żar potrzebuje naszej pomocy. Dziewczynka choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną

Laura Kieres z Żar urodziła się w sierpniu ubiegłego roku, po porodzie otrzymała 10 punktów w skali Apgar i była zdrowym dzieckiem. Pierwsze objawy okrutnej choroby pojawiły się po kilku tygodniach. Dziewczynka przybierała na wadze bardzo niewiele, miała problemy z jedzeniem, jej stópki opadły w dół i stały się szpotawe, a rozwój ruchowy zaczął odbiegać od normy.

- Rozpoczęliśmy szpitalną diagnostykę naszej córeczki. Po wielu badaniach które wychodziły poprawnie, padło podejrzenie choroby genetycznej, dlatego też zrobiliśmy badanie genetyczne WES, które rozwiało wszystkie wątpliwości i sprawiło, że momentalnie nasz świat rozpadł się na miliony kawałków. Wstrząsająca diagnoza- ultra rzadka, nieuleczalna choroba genetyczna SMARD 1 (przeponowo - rdzeniowy zanik mięśni), na którą na świecie choruje około 100 osób - opowiadają Magdalena i Michał, rodzice Laury.

Rodzice usłyszeli tę okrutną diagnozę 11 stycznia i, jak podkreślają, ten dzień zostanie na zawsze w ich pamięci. Laura ma 5 miesięcy i oddycha za pomocą rurki tracheotomijnej podłączona do respiratora, żywiona jest dożołądkowo przez PEG-a, a jej sprawność i rozwój ruchowy jest opóźniony. Pomimo tych wszystkich problemów pozostaje bardzo pogodnym, uśmiechniętym dzieckiem. Jej rodzice nie tracą wiary, że takim dzieckiem pozostanie. Na stronie Serce dla maluszka stworzono profil, dzięki któremu można wspierać leczenie i rehabilitację Laury. To są ogromne koszty związane z wizytami u specjalistów, dojazdami, zakupem sprzętu rehabilitacyjnego, ortopedycznego.

Link do strony.
Numer konta, na który można wpłacać pieniądze na leczenie Laury. Na stronie znajdą się także numery dla przelewów zagranicznych.
W tytule każdego przelewu należy koniecznie wpisać 2484 Laura Kieres
Fundacja "Serca dla Maluszka"
ul. Kowalska 89 m.1
43-300 Bielsko-Biała
Bank Millennium S.A.
85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

Zobacz też inne informacje z regionu